ベーチャット病

特定疾患ベーチャット病を発症して8年目を迎えました。

わたしは現在、国の特定疾患であるベーチャット病を患っている44歳です。

病気を発症して今年8年目になりました。

馴染みのない病名だと思いますが、同じ病気になってしまって今後不安に思っているあなた、知人やご家族が発症してしまって心配なあなたへ、少しでもお役に立てばと、私の8年間の病状の経過や気を付けていることなどについてお話ししようと思います。

特定疾患ベーチャット病を発症して8年目を迎えました。

まず、ベーチャット病といってもどういう病気なのか知らない人の方が多いと思いますので、東京女子医大のサイトから引用してご説明しておきます。

難しい所は読み飛ばしてください。

「ベーチェット」は1937年に症例を報告したトルコ人の皮膚科医の名前です。 Dr. ベーチェット以前にも何人かの医師が症例を報告していました。しかし、Dr. ベーチェットだけが従来の概念では説明できない新たな疾患であると強く主張し、現在ではベーチェット病と呼ばれるようになっています。 なお、英語で検索するときはBehcet’s diseaseです。

疫学

世界的には、いわゆるシルクロードに沿った地域に多くみられます。つまり日本、朝鮮半島、中国、から中近東、地中海沿岸諸国を含む地域です。人口に対する患者数の比率ではトルコ共和国がもっとも高頻度です。しかし患者数では日本が最大で、約2万人です。わが国の中でも分布に偏りがあり北に多く南に少ない傾向があります。 都道府県別では北海道が最も高頻度です。 地域別での患者数は関東地方が最大です。

病態

白血球の好中球という細胞の機能が亢進(こうしん)している状態が病態の中心にあります。この好中球によって炎症がおきやすい状態になっています。 さらに、免疫異常、血栓のできやすさ、なども病態に関連しています。

症状

4つの主な症状があります。
1)くりかえす口腔内のアフタ性潰瘍
2)ぶどう膜炎などの眼症状
3)にきび、あるいは毛のう炎、結節性紅斑などの皮膚症状
4)外陰部潰瘍
です。そのほか中枢神経症状、腹痛などの消化器症状、血栓性静脈炎、動脈瘤などの血管症状、
なども伴うことがあり、多彩です。関節症状を認める場合もあり、特に関節症状で発症した場合は、関節リウマチなどとの鑑別診断が重要です。

検査

血液検査では白血球数、CRP、赤沈などで炎症の程度を測定します。IgD値の上昇はベーチェット病に比較的特異的な検査結果です。HLA-B51という遺伝子の型がベーチェット病と関係があるということが明らかとなってきています。 HLA-B51は、日本人全体では15%が陽性ですが、ベーチェット病患者では約60%が陽性となり診断の参考になります。ただし、HLAの型は保険診療では測定できません。

身体的な検査では、無菌の針を皮膚に刺すとそこに発赤が生じときに膿がたまってくる「針反応」がおき、比較的ベーチェット病に特異的な所見です。通常、外来ではあえてこの検査を行わず採血のあとの針をさした後の状態を観察します。

診断

厚生労働省の研究班の作成した診断基準があります。上述の4つの主な症状をすべて満たせば完全型のベーチェット病と診断します。詳細はここでは省略します。厚生労働省のホームページなどをご参照ください。

治療

炎症を抑える非ステロイド系消炎鎮痛剤、コルヒチンなどの内服を行います。眼のぶどう膜炎に対しては点眼液などの他、シクロスポリン(商品名 ネオーラル)あるいはタクロリムス(商品名 プログラフ)などの内服を行います。現在、新しい治療としては関節リウマチあるいは炎症性腸疾患などで使う生物学的製剤のインフリキシマブ(商品名 レミケード)がベーチェット病のぶどう膜炎に、そしてアダリムマブ(商品名 ヒュミラ)がベーチェット病の腸管病変に対して使用可能です。

ベーチェット病の治療は生物学的製剤を使うことができるようになり大きく変わりました。まずは当センターの担当医師にご相談ください。

文責 小竹 茂
2015年6月1日改筆(http://kompas.hosp.keio.ac.jp/より引用)

 わたしが病気に気付いたのは8年前

わたしが『ベーチャット病』と診断されたキッカケは、当時40℃近い高熱を患い、仕事場近くの個人クリニックに行ったのですがその時の診断では、インフルエンザということで、タミフルを処方してもらい自宅で安静に寝ていたのです。

しかし、3日たっても状態は改善に向かいませんでした。それどころか熱も下がらず、ちょっとした幻覚症状まで出る始末。

これは、危ないと思い自宅近くの総合病院に外来。

診断結果は、インフルエンザではなく、『ベーチャット病の疑い』を指摘され、後日に専門医の診断を受けたのが8年前になります。

専門医に指摘された症状

ベーチャット病の専門医から指摘された症状としては、冒頭で引用した症状の通り

・口内炎がよくできていた
・皮膚が弱かった
・陰部の根元に傷みたいなものがあった
・子供のころからよく発熱していた
わたしは子供のころから口内炎に悩まされ続けてきました。ひどい時は、ご飯を食べる前に牛乳を飲んで口の粘膜をガードして物を食べないと、みそ汁などは飲めないほどでした。
唇の口内炎だけではなく、のどの気道にも口内炎ができて生活に支障をきたすレベルだったのです。口内炎塗り薬は病院で貰える3種類で決まり【効き目が違います】
また、肌も弱くてすぐに肌荒れや吹き出物がよくできていたので、思春期に興味のあったアクセサリーや時計なども付けるのをためらっていました。
陰部の傷みたいなものは、理由もわからなっかったのもありますが、場所が場所だけに恥ずかしくて外来に行くのをためらっていたのです。
子供のころから、今思えば、何年かに1度は高熱を出すことがありましたが身体が弱いだけだと思ってそれほど重大には考えていなかったということと、母親が1年に1度高熱を出し蕁麻疹を発症していたこともあり、遺伝なのかな?くらいの感覚でいたのです。
現在は九州の政令指定都市に住んでいますが、実家が離島の田舎だったこともあり、こっちに住むことが無ければこの病気に気付くことはなっかたかもしれません。当時、病気を見つけてくださった先生には本当に感謝です。

ベーチャット病になって気を付けてきたこと

ベーチャット病の薬

ちなみに、8年前から飲んでる薬です。
・プレゾニゾロン(ステロイド剤)
・マーズレン(胃薬)
初めは『プレドニゾロン』という薬を15ミリ服用。
ちなみに、15ミリ服用していた時は、体重が増加して、顔がむくみ見た目のヤバさが気になっていたので少し悩みましたが、専門医の先生曰く、食事制限や、これといってやったらダメなことは無い、ストレスをできるだけ溜めないように、ということだったので、体重を戻す為にスポーツジムに通いました。
正直、運動はあまり好きではなかったので通うのは大変でしたね。今は、服用量もぐっと減り5ミリの服用で、体重の変化や顔のむくみもなくなっり、ジム通いはしていません。
筋肉トレーニングや、水泳は得意じゃない人には続けることが大変なので、現在そういう悩みのあるかたは、こちらをお勧めします。
ダイエット効果はヨガでは期待しない方がいいですが、自律神経を整えるには最適の運動です。ダイエット目的の人はやっぱり食事の量を気を付けなきゃですね。

今後の目標&気を付けなければいけないこと

病気の完治を目指す目標としては、今飲んでいる薬の量を減らしながらいずれはゼロにすること、少なくすると、どこかで口内炎がまたやってきます。

私の場合は5ミリが壁になってます。いままで4ミリまで順調に薬の量を落としてきたのですが、4ミリにすると急に口内炎ができてしまいます。ですので、私の場合は3年ほど薬の量を5ミリから減らせずにいるのです。

ベーチャット病で1番怖いのは眼に症状がでることです。最悪失明してしまうとのこと。

現在は半年に1度ほど眼科に通っています。眼のケアには細心の注意をしながら生活していますが、他はこれといって気にしていることはありません。薬だけは飲み忘れないように毎朝服用しています。

特定疾患は2つ目の保険証を持てます

特定疾患を患っている人は、国民健康保険、社会保険とは別に保険証をもう一つ持つことができます。

その難病に関係する医療費がある一定以上の金額を超えた場合は国が負担してくれる。
担当の先生から診断書をもらい保健所での申請になります。
ただ、1度の通院でなかなか5千円以上の診療費を支払う事はほとんどないので、わたしは申請は2年目でやめました。

 

あと、普通の生命保険には入れません、これはこの病気のデメリットですね。

ベーチャット病を公言している芸能人&有名人

・EXILEのMATSU(松本利夫)さん、なんと私と同じ年。
・元プロ野球選手の柴田章吾さん(アクセンチュア株式会社)
・声優の真山亜子さん(クローン病も患ってらっしゃいます)
ベーチャット病は人に感染したりはしないのに、公言している有名人たち、多くの人に勇気を与えたいと思って公言してくれているのでしょうね。

特定疾患ベーチャット病を発症して8年目を迎えました。のまとめ

ストレス社会では、あらゆる病気でストレスが原因ではないか?という結論にいたることもまだまだ多く、原因がわからないまま病気に悩む人は数多く存在しています。

口内炎に悩んでいる人、肌のトラブルで悩んでいる人は1度、ベーチャット病を疑って病院に受診してみてはいかがでしょうか。

医学は日々進歩しています、去年までは分からないことも今なら解るかもしれません。

1人でも難病に苦しんでいる方に参考になればと思いこの記事を書きましたが、『少しの気休め』程度にでもなれたのなら幸いです。

わたしも薬の量をいつの日か『ゼロ』に出来る日を夢見てがんばって生活していきます。

そのためには、なるべくストレスを溜めずにリラックスして毎日を過ごしたいです。疲労は眠りで回復させよう(アナタの眠りの質をチェック)

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